5月16日はHAE DAY！レインボーブリッジや横浜など全国48の施設でライトアップし、難病HAE(遺伝性血管性浮腫)の認知と理解向上を呼び掛け

難病：遺伝性血管性浮腫/いでんせいけっかんせいふしゅ（以下HAE）の認知・理解向上のため、毎年世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（以下DISCOVERY）は、2024年より全国各地で啓発のためのライトアップ活動を実施しています。今年2025年は北海道から九州までの全国48施設・ランドマークをHAEカラーであるラベンダーパープルに照らします。関東は埼玉スーパーアリーナやレインボーブリッジ、NTTドコモ代々木ビル、横浜マリンタワーなどを1日限定でライトアップいたします。

この「HAE DAYライトアップ」は、DISCOVERYが全国の自治体や商業施設に呼びかけ、賛同をいただいて実現しました。  2年目の今年は昨年度の22施設を大きく上回る48施設で実施いただけることになりました。
より多くの方に「HAE DAY」ライトアップ活動に参加していただくために、全国各地で夜空に浮かび上がる施設の写真を撮影していただき、「＃HAEDAY」「＃HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSに投稿いただくよう呼びかけています。
本活動を通じてHAEに対する理解と支援の輪を広げ、HAE患者さんたちが社会から温かい支援を感じることができる1日にしたいと考えています。

【SNSアカウント】
 Instagram：アカウント名　discovery_0208
X：アカウント名　@discovery0208
SNSでもライトアップの発信を行っておりますので、ぜひご覧ください。

【希少疾患・HAE患者を取り巻く課題】
HAEは、手足や顔・唇、腹部などの腫れや痛みを特徴とする5万人に1人の希少疾患です1）。適切な診断と治療が必要であるにも関わらず、まだ十分に知られている病気ではないため、多くの患者さんが適切なケアを受けられていません。
DISCOVERYは、この現状を改善すべく、社会全体のHAEの認知・理解の向上とHAEの早期診断につなげることを目的に活動しています。

【代表理事からのメッセージ】
「HAE DAYを通じて、より多くの方々にHAEの理解を深めていただき、その認識が広がることを目指しています。全国で行われるライトアップは、HAE患者さんの心を照らす一夜となり、HAEの認識と支援の象徴となっています。この取り組みが、早期診断と適切なケア促進の一助となることを心より願っています。」　　　-   代表理事　秀　道広（広島市立病院機構　理事長）

「今年度も多くの皆様にご協力を賜りましたこと、心より感謝申し上げます。HAEに対する理解と支援の輪が、年々着実に広がっていることを実感しております。こうした取り組みにご賛同いただいた皆様のあたたかなお気持ちは、患者さんやそのご家族にとって大きな励ましとなっております。これからもお力添えを賜りたく、どうかよろしくお願い申し上げます。」　
-   代表理事　堀内　孝彦（福岡市立病院機構　理事長／福岡市民病院　病院長）

【遺伝性血管性浮腫（HAE）とは？】
HAEは、遺伝子の変異が原因で主に血液の中にあるC1インヒビターの低下およびその機能が低下する病気です。
体のいたるところに2～3日持続する腫れやむくみ（血管性浮腫という）を繰り返します。
HAEの疾患に関する詳細は当法人が運営するHAE-info（https://discovery0208.or.jp/hae-info/index.html）よりご覧ください。

繰り返す原因不明の腫れやむくみでお困りの方は、当法人が運営するWebサイトからセルフチェックシート（https://discovery0208.or.jp/hae-info/selfcheck/）をご活用ください。
このシートは、HAEの可能性について自己評価するためのものであり、早期の診断や適切な治療への第一歩となります。

【「HAE DAY」（遺伝性血管性浮腫の日）とは】
HAEの患者支援やHAEの認知・理解向上のために、毎年5月16日を「HAE DAY」（遺伝性血管性浮腫の日）として、HA国際患者会（HAEi）が世界中で様々なイベント・啓発活動を行っています。

【関東のライトアップ施設一覧】※当日の天候や施設の状況にあわせて変更する可能性がございます。予めご了承ください。


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