難病医療の現場をつなぐ「難病医療推進センターシンポジウム2025　総合力で難病医療に挑む」を開催

5月24日（土）扇町ミュージアムキューブにて初開催／専門医による最新知見の共有を目的に医療法人医誠会（本部：大阪市北区／医誠会国際総合病院）は、2025年5月24日（土）に扇町ミュージアムキューブにて、医師向けのシンポジウム「難病医療推進センターシンポジウム2025　総合力で難病医療に挑む」を開催いたします。本シンポジウムは、2014年に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が成立したことを受け、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が制定した「難病の日」（5月23日）にちなんだ取り組みです。難病医療に関心のある医師同士の知見共有と連携強化を目的としています。

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専門医による“信頼のネットワーク”が集結

初開催となる今回は、医誠会国際総合病院難病医療推進センター長であり、大阪大学医学部附属病院小児科の診療科長として長年難病医療に取り組んできた大薗恵一医師が座長陣を統括。登壇医師はすべて、大薗医師が信頼を寄せる専門医によって構成されており、「低ホスファターゼ症」「軟骨無形成症」「低リン血症性くる病」などの難治性疾患に対する最新の治療知見の発表や、地域医療連携の在り方について意見交換をおこないます。
今回のシンポジウムでは医療現場の課題や難病患者さんからの期待を共有し 、地域の中での“総合力”を再確認する機会となります。

開催概要

シンポジウム名：難病医療推進センターシンポジウム2025　総合力で難病医療に挑む
開催日時：2025年5月24日（土） 15:00～18:10
会場：扇町ミュージアムキューブ　CUBE02（大阪府大阪市北区南扇町６−２６）
対象者：大阪府下を中心とした医師、ならびに難病医療に関心のある医師
共催：医療法人医誠会 / 株式会社日本コクレア / 一般社団法人 日本血液製剤機構 / 株式会社JIMRO / アレクシオンファーマ合同会社 / NPO法人未来プロセス
参加費：無料（事前申込制）
申込（申し込みは医師限定です）：https://forms.office.com/r/6uXmgj9nyy

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プログラム

開会あいさつ　医誠会国際総合病院 難病医療推進センター 副センター長　酒井 規夫 先生
第1部講演「難聴ゲノム医療の最新情報」（共催：株式会社日本コクレア）
座長：阪本 浩一 先生（医誠会国際総合病院 診療副院長 / イヤーセンター センター長）
演者：松永 達雄 先生（NHO 東京医療センター聴覚・平衡覚研究部 部長/ 臨床遺伝センター センター長）
第2部講演「膠原病と皮膚」（共催：一般財団法人 日本血液製剤機構）
座長：爲政 大幾 先生（医誠会国際総合病院 診療副院長 / 皮膚科 主任部長）
演者：藤本　学 先生（大阪大学 皮膚科学教室 教授）
第3部講演「潰瘍性大腸炎の初期治療と病診連携」（共催：株式会社JIMRO）
座長：古賀 英彬 先生（医誠会国際総合病院 消化器内科 主任部長）
演者：福知　工 先生（福知クリニック大阪梅田 院長）
第4部講演「ドラッグラグ･ロスは､今に始まった訳ではない ─低ホスファターゼ症の経験─」（共催：アレクシオンファーマ合同会社）
座長：北岡 太一 先生（医誠会国際総合病院 小児科 部長）
演者：和田 道彦 先生（ニュートン バイオキャピタル パートナーズ 最高薬事開発責任者）
閉会あいさつ　医誠会国際総合病院 難病医療推進センター センター長 大薗 惠一 先生

今後の展望

医誠会国際総合病院では今後も本シンポジウムを継続開催し、難病医療の啓発とネットワーク構築に取り組んでまいります。

医療法人医誠会

医療法人医誠会は1979年に大阪市で創立され、ホロニクスグループとして大阪を中心に全国で病院、クリニック、介護老人保健施設などを運営しています。医誠会国際総合病院は47診療科、総職員数1,971名の体制※で、低侵襲治療、先進・先制医療、医療ＤＸ、本格的タスクシフト・タスクシェア、中央管制システム導入に取り組み、先進的かつ国際標準の総合病院を目指しています。
2023年に設立された「難病医療推進センター」は、難病医療の情報格差や診断ラグ、小児と成人の医療移行といった社会課題に取り組むための専門組織です。より多くの専門家と力を合わせ、患者さんの未来に寄り添う医療を目指します。