【7月22日オンライン開催・参加無料】第3回J-PEPセミナー「難病者の社会参画と新しい働き方『RDワーカー』の可能性～政策アドボカシーの実践から～」

働く・働きたい難病者を指す新概念「RDワーカー」を提唱する重光喬之氏が登壇。難病者雇用の拡大や柔軟な働き方の実現に向けた政策アドボカシーの実践事例を共有します。



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※本セミナーの参加には、J-PEPへの会員登録が必要です。


日本医療政策機構（HGPI）は、「みんなの患者・当事者参画 プラットフォーム（J-PEP: Japan’s Patient Expert Platform）」登録者の皆さまを対象に、オンラインセミナー「J-PEPセミナー」を開催いたします。J-PEPは、多様な患者・当事者が政策形成過程に持続的・効果的に参画することを支援する情報・交流プラットフォームとして、2024年12月1日に開設いたしました。

第3回は、重光喬之氏（NPO法人両育わーるど 理事長／多摩大学大学院医療・介護ソリューション研究所 フェロー／聖マリアンナ医科大学 研究員）をお迎えします。重光氏は、働く・働きたい難病者を指す「RDワーカー」という新しい言葉を提唱し、難病のある人の就労や社会参加の選択肢を広げる活動に尽力されています。「RDワーカー」とは「Rare Disease Worker」の略であり、「Rare Disease」は本来「希少疾患」を意味しますが、両育わーるどが提唱するRDワーカーは、指定難病だけでなく広く難治性慢性疾患のある人々も包括しています。
本セミナーでは、これまでの『難病者の社会参加白書』の作成や、地方自治体への働きかけを通じた障害者雇用の対象拡大、公務員法の枠組みの中での柔軟な働き方の実現など、難病と就労の分野における政策アドボカシーの実践事例をご共有いただきます。

※本セミナーの参加には、J-PEPへの会員登録が必要です。

【開催概要】

■登壇者：重光 喬之 氏（NPO法人両育わーるど 理事長／多摩大学大学院医療・介護ソリューション研究所 フェロー／聖マリアンナ医科大学 研究員）
■日時：2026年7月22日（水）18:00-19:00
■形式：オンライン（Zoomウェビナー）
■言語：日本語
■参加費：無料
■定員：500名
■対象：J-PEP登録者（患者・当事者、ご家族、支援者、市民）限定

詳細・お申込はこちら

【登壇者プロフィール】

重光 喬之（NPO法人両育わーるど 理事長／多摩大学大学院医療・介護ソリューション研究所 フェロー／聖マリアンナ医科大学 研究員）
20代半ばに脳脊髄液減少症を発症し、二度の退職と寝たきり5年を経て、時間的柔軟性のある働き方の社会実験中。主な症状は24h365dの疼痛で、痛みのストレスで円形脱毛症とせっかちさに拍車が掛かる。「共著　語りの場からの学問創成」（京都大学学術出版会（2024年3月31日））

■日本医療政策機構とは： https://hgpi.org/

日本医療政策機構（HGPI: Health and Global Policy Institute）は、2004年に設立された非営利、独立、超党派の民間の医療政策シンクタンクです。市民主体の医療政策を実現すべく、独立したシンクタンクとして、幅広いステークホルダーを結集し、社会に政策の選択肢を提供してきました。特定の政党、団体の立場にとらわれず、独立性を堅持し、フェアで健やかな社会を実現するために、将来を見据えた幅広い観点から、新しいアイデアや価値観を提供しています。設立以来、女性の健康、がん対策、認知症、薬剤耐性、再生医療、グローバルヘルスなど、当時は十分に議論されていなかったテーマをいち早く政策課題として提示し、法制度や国家戦略の形成、国際的な政策議論に反映されるなど、具体的な政策の前進に寄与してきました。こうした継続的な取り組みは、国内外の政策関係者や国際機関からも一定の評価を受けており、日本発の医療政策シンクタンクとして国際的な対話の場に参加し続けています。
日本国内はもとより、世界に向けても有効な医療政策の選択肢を提示し、地球規模の健康・医療課題を解決すべく、これからも皆様とともに活動を続けていきます。
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